Neurodivergencias y trastornos del neurodesarrollo. Más alla de las etiquetas.

El diagnóstico de un trastorno del neurodesarrollo o la identificación de una neurodivergencia puede generar muchas preguntas y emociones en los padres. Más allá de comprender qué significa y qué apoyos existen, es importante derribar mitos, eliminar el estigma y acompañar el proceso de aceptación y adaptación, tanto del niño como de su familia.

Desde los primeros meses de nuestra preparación como pediatras los primeros temas que se nos dan para estudiar son el crecimiento y desarrollo en las diferentes etapas. Nos enseñan a identificar los hitos del desarrollo de acuerdo a cada edad, qué es lo que está dentro de la normalidad y cuales son los focos rojos para detectar si un niño lleva un rezago en su desarrollo y enviarlo oportunamente a los especialistas necesarios, psiquiatra, audiólogo, neurólogo pediatra, medicina fisica y rehabilitacion y realizar estudios de extensión para identificar la causa. Pero poco se nos habla de las alteraciones sensoriales, en el desarrollo de la personalidad e interacción social, habilidades escolares, desarrollo del lenguaje y la comunicación. 

En los últimos años se ha ampliado la investigación de los trastornos del neurodesarrollo y la relación con las emociones de los pacientes que presentan estos padecimientos y se ha ampliado el paraguas de la neurodiversidad y cada vez se identifican nuevas condiciones que se agregan a la lista. 

Al buscar información y referencias bibliográficas en pediatría respecto a la neuro divergencia, se encuentra que es un término mayormente utilizado en psicologia y pedagogia infantil, casi todo se aborda desde el aspecto de trastornos del neurodesarrollo y las clasificaciones el DSM V y el CIE. 

Como pediatras, una de nuestras tareas es ayudar a los padres a entender el desarrollo de sus hijos y reconocer cuando hay diferencias que puedan requerir apoyo especializado. Es común que las familias tengan muchas dudas sobre los trastornos del neurodesarrollo y el concepto de neurodivergencia. Por lo que trataré de integrar y describir desde ambos puntos de vista psicológico y médico, los conceptos de neurodivergencia y trastorno del neurodesarrollo.

El objetivo de este post no es hacer una monografía de cada uno de ellos, si no intentar describir de una manera mas sencilla a los familiares, pacientes y maestros. 

¿Qué son los Trastornos del Neurodesarrollo?

Son condiciones en las que el desarrollo del cerebro sigue un patrón diferente al esperado, afectando habilidades como el lenguaje, la socialización, la atención, la motricidad o el aprendizaje, regulación emocional y la conducta. Suelen manifestarse en la primera infancia y pueden persistir en la vida adulta. 

Ejemplos incluyen:

• Trastorno del Espectro Autista (TEA)
• Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH)
• Discapacidad intelectual
• Trastornos del aprendizaje (dislexia, disgrafía, discalculia)
• Trastornos del lenguaje y la comunicación
• Trastornos motores (dispraxia, tics, síndrome de Tourette)

Estos trastornos suelen tener una base genética y neurobiológica, y su impacto varía según el grado de afectación y el entorno del niño. Es importante entender que no son causados por la crianza ni por la falta de disciplina. Son diferencias en la estructura y funcionamiento del cerebro que requieren una intervención adecuada.

¿Qué significa Neurodivergente?

El concepto de neurodiversidad  reconoce que el cerebro humano no funciona igual en todas las personas. Así como hay diferentes tipos de inteligencia y personalidades, también hay diferencias en la forma en que pensamos, aprendemos y percibimos el mundo.

Neurotípico es un término que se utiliza para describir a las personas cuyos cerebros funcionan de acuerdo con lo que se considera «la norma» en la sociedad. Los individuos neurotípicos tienen una neurología típica, esto es, su procesamiento cerebral y cognitivo sigue los patrones que generalmente se esperan en términos de aprendizaje, lenguaje, comportamiento e interacciones sociales.

Una persona neurodivergente puede o no tener un diagnóstico clínico, apoyado por neurología pediátrica o por paidopsiquiatría. Algunos niños con TDAH, TEA o dislexia son neurodivergentes porque su cerebro procesa la información de manera distinta a la mayoría. Pero también hay niños sin un diagnóstico específico que pueden presentar diferencias cognitivas que no necesariamente son consideradas trastornos, como la alta sensibilidad, el pensamiento altamente lógico-creativo, hiper focalizado, formas atípicas de socialización y procesamiento sensorial.

El concepto de neurodivergencia promueve la inclusión y adaptación de los entornos educativos, laborales y sociales para aprovechar las fortalezas de cada persona en lugar de enfocarse solo en sus dificultades.

Los signos y síntomas de la neurodivergencia varían significativamente de una persona a otra, dependiendo de la naturaleza específica de su neurodivergencia. No todos los individuos neurodivergentes mostrarán todos estos signos y muchos pueden tener solo algunos de ellos. Sin embargo, estos son algunos de los signos más comunes que se pueden observar en personas neuro divergentes:

• Dificultades con la concentración: Las personas neurodivergentes a menudo tienen dificultades para mantener la concentración en tareas, particularmente si esas tareas son aburridas o monótonas.
• Sensibilidad sensorial: Las personas neurodivergentes a menudo tienen sensibilidades sensoriales altas, como sensibilidad a la luz, al sonido, a las texturas de los alimentos, a las texturas de la ropa, entre otros.
• Dificultades sociales: Pueden tener dificultades con las interacciones sociales, como el contacto visual, entender el lenguaje no verbal y leer las emociones de los demás.
• Intensa pasión por intereses específicos: Pueden tener intereses intensos y especializados en temas particulares.
• Desafíos de organización: A menudo tienen dificultades con la organización y la gestión del tiempo.
• Tendencia al pensamiento literal: Pueden tener problemas para entender metáforas o sarcasmo.
• Dificultades con el sueño: A menudo tienen problemas para comenzar o mantener el sueño.
• Desafíos en habilidades motoras: Pueden tener algunas dificultades con habilidades motoras finas y gruesas.
• Reacciones emocionales intensas: Pueden tener reacciones emocionales intensas a situaciones u objetos específicos.
• Índices académicos inconsistentes: A menudo tienen habilidades dispares, como brillar en unas áreas y luchar en otras.

Tipos de neurodivergencia más comunes en niños

• Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH)
• Trastorno del espectro autista (TEA) 
• Dislexia y otros trastornos del aprendizaje. 
• Disgrafia
• Discalculia
• Dispraxia
• Tartamudeo o tartamudez
• Sinestesia 
• Síndrome de Tourette
• Trastorno obsesivo compulsivo (TOC)
• Altas Capacidades Intelectuales.
• Trastorno del Espectro del Procesamiento Sensorial (TEPS)
• Trastornos del estado de ánimo y ansiedad

En resumen:

• Los trastornos del neurodesarrollo son diagnósticos clínicos que afectan el desarrollo del cerebro y pueden generar dificultades en la vida diaria.
• Las neurodivergencias son formas de funcionamiento cerebral diferentes a la norma, que pueden incluir trastornos del neurodesarrollo, pero también otras variaciones cognitivas.

¿Cómo apoyar a un niño con trastorno del neurodesarrollo o neurodivergente?

No hay un solo camino para apoyar a un niño con un trastorno del neurodesarrollo o una neurodivergente. Algunas familias encontrarán más beneficios en la terapia, otras en el apoyo escolar, y algunas en una combinación de estrategias, incluyendo medicación.

1. Terapias de rehabilitación

Son clave para ayudar a los niños a desarrollar habilidades en áreas específicas:

• Terapia del lenguaje: Para mejorar la comunicación en niños con dificultades en el habla y comprensión.
• Terapia ocupacional: Para fortalecer la motricidad fina, la coordinación y la integración sensorial. Beneficia a niños con dificultades en la escritura, el equilibrio, la planificación de movimientos o hipersensibilidad a estímulos.
• Terapia física: Para mejorar la fuerza, el equilibrio y la coordinación en niños con trastornos motores.

2. Psicoterapia y apoyo emocional

El impacto emocional de ser neurodivergente en un mundo diseñado para la neurotipicidad puede ser significativo. Algunas opciones incluyen:

• Terapia cognitivo-conductual (TCC): Ayuda a mejorar la regulación emocional, el control de impulsos y la resolución de problemas.
• Psicoterapia infantil: Espacio para que los niños comprendan y manejen sus emociones.
• Terapia familiar: Brinda herramientas a los padres para comprender y apoyar mejor a sus hijos.

La terapia psicológica es particularmente útil para niños con TDAH, ansiedad, depresión o dificultades en habilidades sociales.

3. Apoyo pedagógico y adaptaciones escolares

La escuela debe ser un espacio donde el niño se sienta apoyado en su aprendizaje. Algunas estrategias incluyen:

• Adaptaciones en el aula: Como tiempo extra en exámenes, reducción de distractores o uso de herramientas tecnológicas.
• Intervención psicopedagógica: Refuerzo escolar con técnicas adaptadas al estilo de aprendizaje del niño.
• Educación especial o inclusión: Algunos niños se benefician de apoyo adicional en un entorno especializado o con adecuaciones curriculares.

El trabajo en equipo entre familia, escuela y terapeutas es fundamental para que el niño tenga éxito académico sin sentirse frustrado.

4. Medicación: ¿Cuándo es necesaria?

El uso de medicamentos depende del diagnóstico y la severidad de los síntomas. No es la única opción de tratamiento, pero puede ser una herramienta útil cuando otras estrategias no son suficientes.

• TDAH: Se usan estimulantes  y no estimulantes para mejorar la atención e impulsividad.
• Trastornos del estado de ánimo o ansiedad: En algunos casos, los inhibidores de la recaptura de serotonina pueden ser necesarios.
• Autismo: No hay medicación para «curar» el autismo, pero algunos fármacos pueden ayudar con ansiedad, hiperactividad o agresividad en casos específicos.

Es importante que cualquier medicamento sea indicado y supervisado por un especialista pediatra, neuropediatra o psiquiatra infantil.

El impacto del estigma y las etiquetas

Uno de los mayores retos en los trastornos del neurodesarrollo no es la condición en sí, sino la forma en que la sociedad los percibe. El estigma puede venir de la escuela, la familia e incluso de los propios padres que, por miedo o desconocimiento, pueden evitar hablar del diagnóstico o buscar ayuda.

¿Cómo evitar las etiquetas negativas?

• No definas a tu hijo solo por su diagnóstico. En lugar de decir «es autista» o «es TDAH», puedes decir «tiene autismo» o «tiene TDAH», destacando que es una parte de su identidad, pero no lo define por completo.
• Resalta sus fortalezas. En lugar de enfocarte solo en las dificultades, observa en qué destaca y qué lo hace especial.
• Educa a quienes lo rodean. Muchas veces el rechazo o la incomprensión vienen de la ignorancia. Hablar abiertamente sobre el tema ayuda a derribar prejuicios.

Consejos para hablar con tu hijo sobre su diagnóstico.

Una de las mayores preocupaciones de los padres es cómo hablar con su hijo sobre su diagnóstico sin que lo sienta como una carga o una etiqueta limitante. Lo más importante es que el niño entienda que su cerebro funciona de manera diferente, que no está solo y que hay formas de apoyarlo para que pueda desarrollar todo su potencial.

Aquí te dejo algunos ejemplos de cómo abordar la conversación según la edad 

Explicación general para cualquier neurodivergencia

• Para niños pequeños (3-6 años):
  “Cada persona es diferente, algunos son muy buenos corriendo, otros dibujando, y otros tienen talentos en cosas que aún no han descubierto. Tu cerebro funciona de una manera especial, y eso significa que algunas cosas pueden ser más fáciles para ti y otras un poco más difíciles. Pero no estás solo, estamos aquí para ayudarte y aprender juntos.”
• Para niños mayores (7-12 años):
  “A todos nos cuesta algo. Algunas personas tienen dificultades para ver y usan lentes, otras para escuchar y usan audífonos. Tu cerebro funciona de una manera única, y eso hace que aprendas y pienses diferente. Hay cosas que pueden ser un reto para ti, pero también tienes habilidades increíbles. Vamos a descubrir cómo podemos hacer que aprendas y te sientas mejor en la escuela y en casa.”
• Para adolescentes:
  “Tu diagnóstico no define quién eres, pero puede ayudarnos a entender mejor cómo piensas, aprendes y sientes. Algunas personas neurodivergentes han cambiado el mundo con su creatividad y forma única de ver las cosas. Queremos asegurarnos de que tengas las herramientas que necesitas para sentirte bien contigo mismo y alcanzar tus metas.”

✔ Escucha sus dudas y emociones. Deja que exprese lo que siente sin corregirlo o minimizarlo.
✔ Usa un lenguaje positivo. Evita frases como “tienes un problema” o “esto es una enfermedad”. Enfócate en explicar que es una característica de su cerebro.
✔ Dale ejemplos de personas exitosas con su mismo diagnóstico. Saber que otros han logrado grandes cosas puede ser motivador.
✔ Refuerza su autoestima. Asegúrale que su diagnóstico no lo define y que tiene muchas cualidades valiosas.
✔ Incluye a la familia y maestros. Es importante que el niño sienta que no está solo y que hay un equipo que lo apoya.

Mensaje final para los padres:

Entender y aceptar su diagnóstico ayudará a tu hijo a conocerse mejor, a no sentirse avergonzado y a pedir ayuda cuando la necesite. Lo más importante es que sepa que no está solo y que cuenta con amor y apoyo incondicional para enfrentar cualquier desafío.

1. Observa y acepta: Cada niño tiene su propio ritmo. Si notas que tu hijo procesa la información de manera diferente, si tu pediatra o su profesor te comenta que hay datos que sugieren algún trastorno del neurodesarrollo busca apoyo por especialistas.
2. Busca orientación profesional: Un diagnóstico temprano puede hacer la diferencia en el desarrollo y bienestar del niño, el abordaje inicial es complicado sobre todo en lactantes y en edad preescolar. Algunos niños muestran datos desde edades tempranas que sugieren o confirman el diagnóstico. Pero las pruebas psicométricas, estudios genéticos, estudios de laboratorio y radiológicos no siempre confirman el diagnóstico y en ocasiones es necesario repetir las pruebas después de los 6 años. Es necesario un abordaje multidisciplinario por paidopsiquiatría, neurología pediátrica, psicología y neuropsicología infantil, terapeutas infantiles, el apoyo pedagógico y de la familia. Las opciones de apoyo disponibles varían de acuerdo a las necesidades de cada niño.
3. Infórmate con fuentes confiables. No creas todo lo que lees en redes sociales o escuchas de conocidos. Consulta con especialistas, prepárate, busca libros que te orienten sobre la crianza, únete a grupos de apoyo e inscríbete a cursos dirigidos a padres. Pide apoyo también para ti como papá, a veces es bueno pedir ayuda y que alguien te escuche. 
4. Adapta el entorno: Ajusta la forma en que te comunicas y organizas las actividades para facilitar su aprendizaje y bienestar emocional.
5. Refuerza sus fortalezas: Muchos niños neurodivergentes tienen talentos únicos, ayúdalos a descubrir en qué destacan y dales oportunidades para crecer en esas áreas.
6. TEN PACIENCIA: Como mamá pediatra, te puedo asegurar que este punto es el más complicado, todo mundo quiere opinar sobre los métodos de crianza, juzgan si lo haces bien o si lo haces mal, si exageras en el abordaje o si lo tomas muy a la ligera. Lo que te puedo asegurar es que lo harás bien! siempre que sigas a tu corazón y tus instintos, el dar demasiado amor a un niño no esta de más, los niños con neurodivergencias pasarán por procesos complicados de adaptación con sus pares, en este momento tu eres todo lo que ellos tienen. 

Si sospechas que tu hijo tiene un trastorno del neurodesarrollo o simplemente notas que su forma de aprender, jugar o socializar es distinta, acércate a un pediatra o especialista en desarrollo infantil. El apoyo temprano y la comprensión familiar son claves para que los niños neurodivergentes crezcan con confianza y alcancen su máximo potencial.Cada niño es diferente, y el tratamiento debe adaptarse a sus necesidades individuales.

Confía en el proceso, busca apoyo y celebra cada avance, por pequeño que sea.